COVID-19 es una nueva enfermedad causada por Coronavirus. Dado que la enfermedad es nueva para la humanidad y altamente contagiosa, los gobiernos de todo el mundo están tomando medidas para limitar la propagación de la enfermedad. Estas medidas afectan a millones de personas. Entre ellas se encuentran personas con autismo y familias con niños con autismo.
La vida cotidiana, aunque bastante difícil para las personas con autismo, ahora está completamente interrumpida y es aún más exigente.
El autismo es un trastorno del desarrollo severo, de naturaleza neurobiológica, en el que las personas afectadas tienen dificultades para desarrollar relaciones sociales, lenguaje matizado, a veces incapaz de comunicarse en absoluto y comportarse de manera compulsiva y ritualista.
La mayoría de las personas con un trastorno del espectro autista están limitadas a ciertos patrones de comportamiento, intereses y actividades y, a menudo, siguen algunas rutinas fijas. Uno de los signos claros del autismo es la falta de interacción social y es visible desde la infancia.
Los bebés autistas prestan menos atención a los estímulos sociales, sonríen, no estiran las manos y el cuerpo para ser tomados en brazos, no muestran expresiones faciales para expresar malestar (si están mojados, sucios, si tienen hambre), no responden a su propio nombre y no mantienen contacto visual.
Los niños con autismo no se acercan espontáneamente a los demás, no regresan cuando se les llama por su nombre, no imitan ni responden a las emociones.
El lenguaje es una deficiencia para aproximadamente un tercio de las personas con autismo. Las deficiencias en el habla y la comunicación son visibles desde el primer año de vida y pueden incluir ecolalia, gestos inusuales, disminución del grado de reacción. El niño autista no usa su voz para llamar la atención, no desarrolla espontáneamente gestos para expresar demanda, rechazo, sentimientos. La ecolalia (repetición de palabras o frases) es muy común en los niños con autismo, siendo en ocasiones la única forma de lenguaje verbal que el niño puede alcanzar.
La mayoría de los niños con autismo desarrollan conductas repetitivas, clasificadas de la siguiente manera:
– Estereotipos: movimientos repetidos (abrir y cerrar puertas, golpear o rayar un juguete, encender y apagar la luz, girar la cabeza, girar las ruedas, etc.)
– Comportamiento compulsivo: acción repetitiva y persistente sin tener un resultado que ofrezca placer o recompensa
-Auto-mutilación: comportamiento auto-agresivo (pellizcar, morder la mano, golpear la cabeza).
Autismo en casa
Las comunidades científicas de todo el mundo continúan recomendando medidas de distanciamiento social e higiene para prevenir y limitar la propagación del SARS-CoV-2, que es el virus responsable de COVID 19.
Como resultado, muchas escuelas y negocios permanecen cerrados. Por lo tanto, muchos niños y adultos se quedan en casa trabajando en línea. Sin embargo, adaptarse a una nueva rutina como ésta puede presentar desafíos difíciles para los niños con autismo y sus familias.
Muchos niños con autismo reciben atención especializada y esto se hace cara a cara. Por ejemplo, los niños que siguen terapias conductuales dependen de las interacciones grupales, que serán difíciles de lograr en línea.
El cierre de las escuelas también significa una restricción severa de los servicios educativos vitales para los niños con autismo. Es posible que los niños autistas no comprendan por qué cambia su rutina diaria, y esto puede generar estrés, frustración y ansiedad. Estos desencadenantes emocionales pueden agravar los efectos del autismo y provocar varios problemas graves de conducta y comunicación.
Para compensar estas cosas, muchos padres intentan mantener un equilibrio entre la vida profesional y familiar, para poder apoyar mejor a sus hijos en estos tiempos inciertos. Un estudio publicado por Neurología.com definen los cambios que conlleva la pandemia como un «desafío importante». «Se realizó un estudio observacional, transversal y analítico. Se aplicó un cuestionario anónimo que incluía las características demográficas y clínicas de los niños, junto con el impacto que tuvo la pandemia en diferentes aspectos de la vida diaria de las familias.»
Según el estudio los resultados y la conclusión han sido bastante claros: «De los 99 cuestionarios obtenidos, 43 eran niños con trastornos del espectro autista (TEA) y 56 niños del grupo control. Los niños con TEA tuvieron predominantemente cambios en el comportamiento a diferencia de los del grupo control. La mayoría de los niños con TEA tuvo un impacto negativo en el manejo de las emociones frente a los del grupo control, que expresaron un impacto mayoritariamente positivo/nulo. Los cuidadores puntuaron niveles de ansiedad más altos en ellos mismos que en sus hijos. Los niños con TEA y sus padres tenían niveles más altos de ansiedad que los controles.
En el grupo con TEA, los niños que no mantuvieron las rutinas tuvieron niveles de ansiedad más altos. Los resultados muestran un potencial impacto psicológico de la pandemia de la COVID-19 no sólo en los niños con trastornos del neurodesarrollo, sino también en sus cuidadores. Debe estarse preparado para la vigilancia de los trastornos mentales en las familias tras la pandemia de la COVID- 19.»Hoy en día hay varias entidades que han puesto en marcha estudios relacionados con el impacto del COVID-19 sobre las personas que padecen de autismo. Es un tema sensible que necesita mucha atención y continua investigación.
El impacto de la pandemia
Por ejemplo, el Centro de Atención Infantil Temprana San Rafael (CAIT) de Granada, de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, y la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada está investigando, de manera pormenorizada, el impacto de la situación derivada de la COVID-19 en la relación entre los niños usuarios del centro, principalmente con rasgos o trastornos del espectro autista (TEA) o del desarrollo cognitivo, y sus familias.
El objetivo que se persigue con este trabajo, de acuerdo con lo expuesto por la entidad en una nota de prensa, es comprobar posibles cambios en los vínculos entre los pacientes y sus figuras de referencia durante y a partir del confinamiento, además de observar factores que han podido influir en dichos cambios.
«Era necesario dar la palabra a las familias y preguntarles cómo han vivido este confinamiento con respecto a las relaciones con sus hijos, escuchar cómo ha sido ese proceso para ellos en esta situación atípica. Esto nos va a permitir estar alerta ante los posibles cambios y necesidades que puedan aparecer”, dice Gema Gutiérrez, psicóloga del centro y responsable del proyecto, como ha explicado, en la citada nota informativa. La psicóloga afirma que «en estos encuentros es común escuchar e identificar mayores niveles de estrés e inseguridad acerca de cómo actuar en determinadas circunstancias. Estas vivencias particulares nos dan información sobre aspectos fundamentales que nos facilitan una intervención individual más precisa y efectiva con la familia”.
Como conclusión común se puede afirmar que el confinamiento en casa de personas con TEA podría generar alteraciones como:
- Aumento de conductas repetitivas, porque la persona se aburre o por necesidad de autorregularse.
- Aumento de conductas disruptivas o problemas de conducta, al no entender que no pueden salir de casa o hacer las actividades que habitualmente hacen.
- Aumento de la irritabilidad o la ansiedad, o lo que se conoce como desregulación emocional.
Como pautas a seguir, el Hospital Sant Joan de Deu, aconseja:
- «Intentar seguir una misma estructura y horario utilizando el recurso que mejor se adapte a tu hijo o hija. Ejemplos: horario con pictogramas, horario escrito, agenda con imágenes.
- Intercalar en este horario actividades que sean variadas, tales como: moverse, estar sentado, juego libre, tareas en la mesa.
- Mantener el horario habitual en la medida de lo posible, respetando los ritmos de sueño y alimentación de la persona con TEA.
- Permitir acceso y tiempo para conductas de regulación emocional.
Generalmente estas conductas en personas con TEA están ligadas a la sensorialidad y les ayuda a estar más tranquilas, por ejemplo: saltar, estereotipias de manos (movimientos repetitivos y periódicos), movimientos con objetos o con el cuerpo, etc.
Todo lo que sea realizar movimiento puede ser de gran ayuda para gestionar el confinamiento. Se debe dar prioridad a un confinamiento «gestionable». Podemos ser más flexibles en cuanto a la demanda en tareas académicas, el tiempo invertido en conductas repetitivas o en el uso de pantallas y otros dispositivos digitales.
Sin embargo, en la medida de lo posible, puede ser de gran utilidad que quede establecido cuándo y durante cuánto tiempo pueden acceder a dispositivos digitales a su alcance.
En algunos casos puede ser una gran oportunidad para compartir con el adulto referente actividades de su interés. Es importante dejar que sean nuestros hijos los que nos muestren qué quieren hacer.»
No obstante, hay que nombrar el libro «EL AUTISMO. Reflexiones y pautas para comprenderlo y abordarlo«, publicado por José Ramón Alonso, investigador en neurociencia e Irene Alonso Esquisabel, como resultado de la necesidad imperiosa de saber qué y cómo viven las familias con miembros autistas. «Es la primera vez que una misma publicación aúna gran parte de las reflexiones necesarias para abordar el trastorno de la manera más práctica y cercana posible en un momento de vital importancia para el colectivo», ha señalado el coautor del libro José Ramón Alonso.
El libro, en forma de manual amplio, ofrece una visión panorámica y transversal de las causas del TEA, sus implicaciones genéticas, los métodos de diagnóstico y los tratamientos y terapias más efectivas. Mientras se arman con fuerza, orgullo y amor, estas familias siguen siendo un ejemplo y su valentía resalta en mensajes como estos «no nos preguntamos cómo podemos hacer frente, o cómo lo hacemos, lo hacemos porque sabemos que debemos hacerlo. El Autismo es nuestro modo de vida. Es nuestra «normalidad», nosotros no somos «Especiales», somos sólo una familia, haciendo lo mejor que podemos por y para nuestros/as hijos/as con Autismo.»