Vivir con Alzheimer, el «ladrón de mentes»

Alzheimer

Se cree que en todo el mundo hay 46,8 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Para el 2030, si no se dan descubrimientos novedosos, veremos un aumento, alcanzando casi los 74,7 millones. Para el 2050, las tasas podrían superar los 131,5 millones. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, y aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad aunque también en raros casos puede desarrollarse a partir de los 40 años.

Muchas personas experimentan olvidos o retrasos leves de memoria, que son parte del proceso normal de envejecimiento. La mayoría de las personas tienen dificultades ocasionales para recordar una palabra o el nombre de alguien. Sin embargo, una persona con la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia, encontrará estos síntomas cada vez más frecuentes y graves. La evolución de la enfermedad se divide convencionalmente en tres fases:

La fase inicial

  • Pérdida de orientación
  • Pérdida de la capacidad para iniciar determinadas actividades
  • No adaptación a situaciones nuevas y desconocidas
  • Reacciones retardadas y capacidad de memoria lenta
  • Alteraciones del juicio, decisiones equivocadas
  • Dificultades para usar el dinero
  • Trastornos del estado de ánimo, irritabilidad, inquietud

Fase intermedia

  • Problemas para reconocer a los miembros de la familia
  • Dificultad para leer, escribir y calcular
  • Dificultad para vestirse solo
  • Problemas de pensamiento lógico
  • Cambios de humor severos, hostilidad hacia las personas cercanas
  • Pérdida de orientación temporal
  • Sospechas injustificadas, ideas de persecución, celos, persecución
  • La necesidad de supervisión y cuidado continuos

Fase avanzada (tardía)

  • Los pacientes ya no recuerdan tener que lavarse, vestirse, ir al baño
  • Pierden la capacidad de masticar alimentos, de tragar, olvidan que ya han comido y afirman que se les ha vuelto a servir comida
  • Dificultades para mantener el equilibrio, dificultad para caminar
  • Confuso, a veces agitado, especialmente por la noche
  • Pérdida de la capacidad de comunicarse con palabras
  • Pérdida de control de la vejiga o del intestino (incontinencia urinaria y fecal)

Para el Alzheimer no hay tratamiento X ni operación Y y nada volverá a ser igual que antes. No puedes escapar, pero aún puedes retenerte. Como bien dicen varios familiares el Alzheimer actúa «como un ladrón de memoria que, en pocos años, sume al paciente en una tremenda oscuridad y le va robando progresivamente todas sus capacidades mentales.»

Desde el punto de vista de las manifestaciones clínicas de la enfermedad, su cuadro es amplio, como especificamos en los párrafos anteriores, siendo la forma de inicio muchas veces lenta y poco perceptible. Los principales síntomas de la enfermedad son los trastornos selectivos de la memoria y la demencia. Y estos trastornos son los que más afectan a los familiares de un paciente con Alzheimer. Es el aspecto más doloroso para ellos.

Marion Torres, hija de una madre diagnosticada con Alzheimer y autora del libro digital VIVIR EN LA AUSENCIA dice que «Es una enfermedad muy cruel para los familiares porque lo que se vive con estos enfermos es algo que uno no se imagina. Es muy triste y muy duro.» Marion nos cuenta: «escribí un libro electrónico sobre lo que vivimos durante estos años y como sufrimos todos cada uno a su manera. Para el familiar es lo peor, ya que el paciente al final no sabe de que va todo ni lo quién es quién».

¿Cómo empezó todo, Marion?¿Cómo te diste cuenta que tu madre podría tener Alzheimer?

«Realmente en el caso nuestro fue casualidad. Mi madre se había caído varias veces en el pasado. Se cayó una vez bastante fuerte hace años atrás. Se cayó en la bañera por la noche. Quería ducharse. Ella dijo que se resbaló. Se partió varias costillas. En fin, puede pasar y uno no piensa más allá. Pero la caída que nos llevó hasta donde nos llevó, al Alzheimer, a la demencia fue fuera de casa. Ella nos dijo que una vez que llegó a la casa de su amiga, miró hacia arriba, el sol la molestó y se cayó. Mi madre fue siempre un caso muy complicado porque nunca quiso ir a un médico, tenía miedo de ir a un médico y más a un hospital. Mi madre tenía pánico porque mi padre ingresó en un hospital y nunca salió con vida. Ella temía que si ingresaba en el hospital nunca iba a salir viva de ahí. Pero no quedaba otra…Yo trabajaba cuando ella se cayó, pero mi hija me mandó algunas fotos y realmente mi madre estaba muy mal. Nos la llevamos al hospital y el médico nos dijo que había un daño cerebral frontal pero que había que ver cómo seguía la cosa. Bueno, tuve la suerte de encontrar un neurólogo alemán que acababa de abrir su consulta en Tenerife. Mi madre hablaba solamente alemán, así que fue algo muy importante, porque el médico podría darse cuenta de si mi madre era coherente o no. Yo le comenté todo, que noté en el comportamiento de mi madre, porque después de aquella caída nunca la dejé sola en su casa y le traje a vivir conmigo. Noté que se repetía más de los normal. Yo le dejaba la comida, la carne, por ejemplo y le decía que solamente debía que empanarla. Resulta que mi madre se olvidó como cocinar. Me dije a mi misma: ¿qué va? ¡Esto es imposible! Una persona de toda la vida cocinando de repente no sabe cocinar, tiene problemas de memoria. No,no es normal. Después me di cuenta que al caminar ella no levantaba los pies como antes. Arrastraba sus pies, como que le costaba levantar sus piernas. El médico sabiendo todo esto nos dijo que había que hacer unos prueba porque todo sonaba a Alzheimer o demencia, pero claro que sin hacer pruebas no se podía decir nada. El único inconveniente era que no quería que mi madre se enterarse de todo esto. Y esta es una cosa muy importante, porque a veces con los enfermos de Alzheimer o demencia hay que inventarse excusas, a veces hay que mentir por el bien de ellos, porque no queda otra. A mi madre le dije «vamos a dar una vuelta con el coche y vamos a pasear», porque si no era imposible llevarle a la consulta del neurólogo. No le podía decir «te llevo a un médico para ver si tienes Alzheimer o demencia». Esto es imposible. El médico hizo las pruebas y por fin nos dieron el diagnóstico.»

¿Cómo han sido los días siguientes después del resultado?

«Se pasa muy mal. Realmente muy mal. Y esto solamente para ayudarle. Bueno, la gente te pregunta por la calle «¿cómo estás?¿cómo está su madre?» Pero uno no va a estar llorando todo el día, quejándose todo el día, porque cada uno tiene problemas. De toda la gente que me preguntaba, yo ya sabía que también ellos tenían problemas. ¿Y voy a estar llorando yo? ¿Voy a estar quejándome? Llegas a decir que estás bien, que mi madre tiene momentos buenos y también malos. No queremos molestar a nadie. Las personas que tienen una situación similar saben de qué hablo. Al principio todo era demasiado para mí. Pero después de pasar con ella y con la enfermedad claramente más de 3 años, estando 24 horas al día para que ella no se sienta sola, debo decirle que es algo devastador pero también gratificante. Mi madre ya no está con nosotros, pero creo que su enfermedad me ha dado la oportunidad de devolverle su amor.

¿Qué mensaje tienes Marion para otros familiares como tú?

«Yo enfermé durante este tiempo y quiero que los cuidadores piensen también en ellos mismos.»

Desde Chile, Angélica Flores Henríquez nos cuenta: «Hay tantos aspectos tristes al vivir esta situación. Yo tengo a mi madre con Alzheimer. Mi padre es su cuidador, un hombre dedicado ciento por ciento a ella. Además de todo lo que debe realizar para cuidarla, el debe dializarse. Y aquí vivimos con un gobierno que no tiene ni la intención ni la empatía para ayudar en todo lo que se refiere a la salud. Es indigno vivir una vida, donde la atención para enfermos con Alzheimer es pésima. Para tener una mejor atención es preciso pagar una consulta, porque el sistema público es horroroso. Las familias colapsan, tanto en lo económico como en lo personal, viene el cansancio, la depresión, la angustia, la impotencia y finalmente te sientes que no hay salida. Cuando mi madre comenzó con esta enfermedad, comencé a sentir un gran vacío en mi vida, ¡mi madre no era ya mi madre! Creo que debe ser como cuando tu madre parte a su última morada. Es triste decirlo, y sentirlo es aún peor, pero ya no está esa madre que estaba en todo momento. Ya no hay caricias de su parte, ya no te conoce, se transforma en una niña, como si fuera tu hija y uno su mamá, los papeles se invierten. Ahora, mi padre es mi madre y gracias a Dios que él aun puede cumplir 3 roles: cuidador, padre y madre. ¿Hasta cuándo? ¡Sólo Dios lo sabe! Hay muchos más aspectos que no se pueden mencionar públicamente.»

Un sufrimiento tan grande, que en algunas circunstancias, escribir es la única manera de seguir adelante.

Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, el efecto en toda la familia puede ser abrumador. El diagnóstico puede desencadenar una serie de emociones, como ira, miedo, frustración y tristeza. Pero también está desencadenado el amor, la empatía y la unión tanto para los miembros de una familia como para los que están en la misma situación. Es algo maravilloso ver cómo dentro de una tormenta aparece la luz, como una enfermedad, que actualmente no tiene cura, puede curar tantas almas dolidas. La desesperación inunda la mente, el alma, el cuerpo de cada miembro de una familia que tiene en su seno a una persona diagnosticada con Alzheimer o demencia y algunas veces escribir ayuda a llenarse de fuerza para seguir. «Lo más impactante, es que hay personas que dicen llevar hasta 20 años de sufrimiento con esa terrible enfermedad con el paciente. Por Dios eso no parece una enfermedad, si no un total castigo tanto para el paciente, como para la persona que cuida. Yo apenas llevo 4 años cuidando a mi madre, y hay muchos momentos de impotencia, desesperación y derrumbamiento. Esta enfermedad es muy tenaz, acaba la vida del paciente, y nos arrastra a todos los implicados. Es uno de los miles de mensajes que cada día salen de un hogar en cual hay un enfermo. Pero tampoco no se pierde la esperanza.» Sí, ese salir adelante va como constante en mente y corazón… difícil ante el despampanante Alzheimer, pero no imposible, amor y fuerzas, todo lo pueden y uno se crece todos los días… es reto pero meta también¡ «Es que, además de no tener fronteras físicas, el «ladrón de la mente» tampoco tiene fronteras sentimentales.

1 comentario

  1. Cada vez que veo un artículo sobre el Alzheimer les juro que más me identifico y me encaminan más al entendimiento,gracias por compartir sus vivencias con nosotros y para mi la más terrible porque no te da respiro.
    Te destruye de adentro para afuera y donde más te duele, la familia 😭nunca más tus sentimientos serán los mismos.
    Para todos los que estamos pasando esta situación o los que ya la pasaron mi respeto y muchas bendiciones 🙏🏽🙏🏽🙏🏽

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